Penyuluhan Tentang Peranan Sosial terhadap Penyakit Langka

Authors

  • Yunis Sulistyorini IKIP Budi Utomo
  • Dian Fitri Argarini IKIP Budi Utomo
  • Nok Izatul Yazidah

DOI:

https://doi.org/10.30738/ad.v4i1.7043

Keywords:

rare diseases, social

Abstract

Anak dengan Penyakit langka merupakan salah satu hal yang menjadi kekhawatiran orang tua. Hal ini dikarenakan anak dengan penyakit langka memiliki keistemawaan dibandingkan anak lainnya dan berakibat dengan pola sosial si anak. IC4RD Malang merupakan salah satu organisasi yang peduli dengan anak-anak berkebutuhan khusus dan anak-anak dengan penyakit langka yang berada di lokasi Malang dan sekitarnya. Memfasilitasi hal tersebut, dilaksanakan talkshow penyuluhan kepada masyarakat Malang. Talkshow ini memberikan wawasan dan meningkatkan kesadaran kepada masyarakat luas terhadap adanya penyakit langka dan memberikan dukungan kepada keluarga dengan anak penyandang penyakit langka. Pemateri dalam talkshow ini adalah dr. Ariani, Sp.A (K), M.Kes, M. Jamaluddin Ma’mun, S.Psi., M.Si, dan sharing pengalaman orang tua-orang tua anak dengan penyakit langka.

Kata Kunci: penyakit langka, sosial

References

Ariani. (2019). Pelayanan Kesehatan dan Sosial yang Optimal pada Penyakit Langka. In Talkshow Peran Keluarga dalam Menjembatani Penyitas Penyakit Langka dengan Pelayanan Kesehatan yang Optimal. RS Aisyiah Malang.

Bramasta, D. B. (2019). Selain Williams Syndrome, Ini 8 Penyakit Langka yang Menyerang Anak-anak. Retrieved February 11, 2020, from https://lifestyle.kompas.com/read/2019/08/15/191816620/selain-williams-syndrome-ini-8-penyakit-langka-yang-menyerang-anak-anak?page=all

Cipta, D. A. S. (2018). Show Your Rare, Show You Care. Family Guide. Retrieved from http://www.familyguideindonesia.com/pages/Article/Home/Citybuzz/Show+Your+Rare%2C+Show+You+Care?fbclid=IwAR1zcVHVbgl-SRArB_FuAiksqI459xQ3Ht--cG3WCNXYfkYahPWmpnbun-w

Cipta, D. A. S., Prayitno, T. A., & Kartika, E. D. (2019). Penyuluhan: Pemanfaatan Pelayanan Kesehatan yang Optimal pada Penyakit Langka. Jurnal Pengabdian Kepada Masyarakat Pambudi, 3(1), 14–21.

Desiningrum, D. R. (2016). Psiokologi Anak Berkebutuhan Khusus. Psikosain.

EURORDIS. (2005). Rare Disease: Understanding This Public Health Priority. Paris: European Organisation for Rare Disease.

IFPMA. (2017). Leaving No-one Behind: A Set of Policy Principles to Meet the Global Challenge of Rare Disease. Swiss: IFPMA.

Limb, L., Nutt, S., & Sen, A. (2010). Experiences of Rare Disease: An Insight from Patients and Families. London: Rare Disease UK.

Ma’mun, J. (2019). Zero Point (Menjadi Orang Tua Yang Hebat). In Talkshow Peran Keluarga dalam Menjembatani Penyitas Penyakit Langka dengan Pelayanan Kesehatan yang Optimal. RS Aisyiah Malang.

Pane, M. D. . (2019). Mengenali Tanda dan Gejala Sindrom Williams. Retrieved February 11, 2020, from https://www.alodokter.com/mengenali-tanda-dan-gejala-sindrom-williams

Perkasa, M. F. (2013). Penanganan meningosil dan atresia koana bilateral. Oto Rhino Laryngologica Indonesiana, 43(1). https://doi.org/10.32637/orli.v43i1.17

Sanofi, & IDAI. (2017). Penyakit Langka di Indonesia serta Pentingnya Deteksi Dini untuk Menentukan Perawatan yang Tepat Bagi Para Penderitanya. In Diskusi Media Kelainan Metabolik Bawaan dan Perkembangan Terbaru di Indonesia. Jakarta.

Downloads

Published

2021-10-17

How to Cite

Sulistyorini, Y., Argarini, D. F., & Yazidah, N. I. (2021). Penyuluhan Tentang Peranan Sosial terhadap Penyakit Langka. Abdimas Dewantara, 4(2), 109–120. https://doi.org/10.30738/ad.v4i1.7043

Issue

Section

Artikel